Yapılan çalışmalar ile ilgili bilgiler veren Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Prof. Dr. Onur Burak Dursun, Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı’nın 2020 yılı Ocak ayında Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde kurulduğunu hatırlattı. Dursun “Benim şansım daha öncesinde hem yurt içi hem de yurt dışında otizm ve özel gereksinimli çocuklara verilecek hizmetlerle ilgili çalışmalar yapmam, Erzurum ve Trabzon’da da pilot birimler ve hizmetler planlayarak Sağlık Bakanlığı ile sahada pek çok çalışma yürütmüş olmam. Sayın bakanımız yeni kurulacak birimin başına geçmemi istediğinde yıllardır üzerinde çalıştığımız projeleri, uluslararası modelleri kendileriyle birlikte konuşma ve sağlık sistemi içerisinde olgunlaştırma fırsatı doğdu. Normal yapılanmanın biraz ötesinde hızlı ve doğrudan başta genel müdürümüz olmak üzere üst düzeyden takip ettiği bir bakanlık yapılanması oluştu. Aslında klasik dairelere göre değişik de bir yapılanmamız var. Üç uzman doktorumuzun da yer aldığı son derece donanımlı multidisipliner bir ekip kuruldu. Yarı akademik bir yapılanma. Çok büyük bir özveriyle çalışıyorlar” dedi.

“Çalıştığımız yabancı ekipler pandemide özel gereksinimi olan çocuklar için yaptığımız çalışmalara çok şaşırdı”
Otizm ve zihinsel özel gereksinimli çocuklar konusunda pek çok sorun olduğunu hatırlatan Prof. Dr. Onur Burak Dursun “Ailelerimizin farkındalığın ötesinde somut çözümler beklediğinin de farkındayız. Herşeyin güllük gülistanlık olmadığının da farkındayız. Burada dikkat edilmesi gereken anlık reaksiyonlar, popülist eylemler değil, yapısal çözümler getirebilmek. Elbette bu zaman alıyor ancak çok çalışarak süreyi kısaltmaya çalışıyoruz. Maalesef başlar başlamaz pandemi patladı. Bunu bahane etmeden çalışmalarımızı yürüttük, çalışmalarımızı hiç durdurmadık. Özellikle çalıştığımız yabancı ekipler bu dönemde nasıl bu projelerle uğraşabildiğimize çok şaşırdı. Başlangıç için aileler ve STK’larla görüşmeler yaparak 18 sorun alanı belirledik. Bunlar için çözüm yolları geliştirmeye çalıştık, bu noktada belirlediğimiz çözümlerde bize destek olmaları için Amerika Birleşik Devletleri ve İngiltere’den bu alanda ciddi çalışma ve ürünleri olan akademisyenlerle işbirliği sağladık. Ulusal düzeyde de 9 farklı çalışma grubunda 80’nin üzerinde akademisyenimizden destek alıyoruz. Zihinsel özel gereksinimi olan çocukların aileleri çok zor süreçlerden geçiyor. İlk şüpheden itibaren sağlık çalışanları bu sorunların hem şahidi hem de muhatabı oluyor. Bizim şansımız sağlık çalışanlarının somut sorunlara somut çözümler üretmek üzere yetiştirilmiş olması ve ülkemizde çok gelişmiş bir sağlık alt yapısı bulunması” diye konuştu.

“Otizm taraması tüm dünyada tartışmalı, geniş kitlelere uygulanması zor olan bir hizmet”
“Otizm taraması tüm dünyada tartışmalı, geniş kitlelere uygulanması zor olan bir hizmet” diyen Prof. Dr. Onur Burak Dursun ”Bilimsel kaynaklarda önerilen yöntemler çok işlevsel değil. Biz 2015 yılında Atatürk Üniversitesinde İnteraktif, Video Temelli Otizm Eğitimi geliştirdik. Sistemin işlerliğini tıp fakültesi öğrencilerimizle test ettik. Daha sonra İl Sağlık Müdürlüğü ile işbirliği halinde Küçük gruplar halinde aile hekimleri ve aile sağlığı çalışanları ile eğitimler planladık. Bu uygulama başarılı olunca Sağlık Bakanlığımız uygulamayı tüm ülkeye yayma kararı aldı. Her ilde Çocuk Ergen Ruh Sağlığı Uzmanları eğitici oldu. Yaklaşık 50 bin aile hekimi ve aile sağlığı çalışanı otizm temel belirtileri konusunda eğitimden geçti. Biz Türkiye olarak kendi modelimizi geliştirdik diyebiliriz. Bu bir taramadan çok aktif farkındalık ve etkin yönlendirme sistemi. Aile hekimlerimizin kararlı tavrıyla 1.8 milyon çocuğun erken otizm bulgularına bakılmış oldu. Erken farkedilme programı diyelim buna. 50 bine yakın çocuk randevu sistemine dahil edilmeden ortalama 8 gün içinde (bu dünyada çok olan bir rakam değil) ilgili uzmana aktarabilmiş oluyorlar. Şuana kadar 10 bine yakın çocuğumuz bu sistemle erken müdahale şansına kavuşmuş oldu. Bunların 3 bin kadarı otizm tanısı ile 7 bin tanesi de diğer gelişimsel bozukluklar tanıları ile erken dönemde yardım almaya başladı. Bu gerçekten çok ciddi bir başarı” ifadelerini kullandı.

“3 yıl içerisinde 20 merkeze ulaşmayı hedefliyoruz”
Prof. Dr. Onur Burak Dursun, en önemli hedeflerinden birisinin bu çocuklara daha nitelikli hizmet sağlayacak özellikli birimler kurmak olduğunu vurgulayarak açıklamalarını şöyle sürdürdü:
“Ailelere hizmet vermesini istediğimiz tüm profesyonellerin bir arada hizmet vereceği multidisipliner hizmet birimlerinden bahsediyorum. Özetleyecek olursak, ilk andan itibaren ailenin hizmet alması gereken tüm alanlarda hekimler, çocuk gelişimciler, terapistler, psikologlar, sosyal çalışmacılar, eğitim ve spor danışmanları gibi tüm profesyonellerin birlikte hizmet vereceği birimler bunlar. İlki Trabzon’da kuruldu. Bu merkezde aynalı görüşme odamız var, burada izleme odamızdan ailelere bir kulaklık vasıtası ile yönlendirmelerde bulunuyoruz. Aynı zamanda oyun terapi odası olarak da kullandığımız bir oda. Burası çok amaçlı olarak hem özel gereksinimli çocuklara hem diğer çocuklara davranış sorunlarında özellikle hizmet veren bir oda. Aile çocuğuna ne şekilde davranacak bu şekilde eğitimler vermeye çalışıyoruz. Davranış sorunlarını nasıl azaltabiliriz, olumlu davranışlarını nasıl pekiştirebilirizin gayreti içinde annenin kulağına yapması gerekenleri fısıldıyoruz.”
Trabzon’un ardından Türkiye’nin farklı yerlerinde de bu uygulamayı başlattıklarını kaydeden Dursun “Ankara’da Murat Erdi Eker Devlet Hastanemizde pilot uygulamalara başladık. İstanbul Üsküdar, İzmir ve diğerleri sırada. 3 yıl içerisinde 20 merkeze ulaşmayı hedefliyoruz. İlk tuğlayı koyan, kendileri insiyatif alan ve başarılı olan Erzurum, Trabzon, Ankara gibi pilot illerimizi merkezden yapılacak planlamalar için desteklemeyi düşünüyoruz. Sayın bakanımızda açıkladı, bu illerde yeni projelere başlayacağız İnşallah. Bir diğer önemli konuda bireysel hizmet danışmanlığı. Sağlık sistemine girdiği bu zor haberi aldığı ilk andan itibaren yanında olacak kendisine sağlık sistemi başta her alanda kılavuzluk edecek bir sağlık profesyoneli olsun istiyoruz. Bununla ilgili eğitim alt yapımızı oluşturduk. Bu yıl sonunda pilot birimlerde uygulamaya başlayıp birkaç yıl içerisinde ülke geneline hizmeti yaygınlaştırmayı planlıyoruz. Ailelerimizin yaşadığı bir başka sorunda çocuklarına nasıl davranacaklarını, olumlu davranışları nasıl kazandıracaklarını bilememeleri. Bu konuda da dünya Sağlık Örgütü ile bir çalışma yürütüyoruz. Ebeveyn grup eğitimleri çok yakında başlayacak İnşallah” dedi.

“Özel gereksinimli çocuklara yönelik yataklı tedavi için çalışma başlattık”
Özel gereksinimli çocuklara yönelik yataklı tedavi için de çalışma başlattıklarını kaydeden Prof. Dr. Dursun “Bu çocuklarımızın özellikle ciddi davranış sorunları olduğunda yatarak tedavi görme ihtiyacı oluyor. Bu konuda çocuk ergen ruh sağlığı yataklı servislerini arttırırken her serviste özel gereksinimli çocuklar için bir birim ayrılması konusunda bir çalışma başlattık. Amacımız her bölgede yatış için yönlendirebileceğimiz bir adres oluşturmak. Orta vadede sadece bu çocuklarımıza özel yataklı servisler kurulması da planlarımız arasında. Erişkinlik döneminde verdiğimiz hizmetler konusunda kendimizi geliştirmemiz gerekiyor. Bu alanda ülkemizden değerli bir akademisyenin koordinasyonuyla İngiltere’de 2020 de gelişimsel bozukluklar konusunda en iyi hizmet ödülünü alan bir ekiple işbirliği yapıyoruz. Hem personel donanımı hem de kurulacak birimlerin organizasyonu konusunda kendilerinden destek alacağız. Bir başka önemli projemizde olumsuz davranışların kontrol edilmesi için ilaç tedavilerine ek olarak verilecek davranışsal müdahaleleri Sağlık sistemimize kazandırmakla ilgili. Bu konuda bir STK’mız ve Amerika Birleşik Devletlerinden bir üniversite ile birlikte çalışıyoruz. Söylediğim gibi bu alanda pek çok sorun var tamamından bahsetme şansımız olmayacak belki ama acil servislere başvuran çocuklara yapılacak müdahaleler, Ağız ve diş sağlığı konusunda verilecek hizmetler, erken müdahale programları, tanı standartları, kullanılan testlerin standardizasyonu, beslenme ve diyet programları gibi daha pek çok konuda çalışmalar başlattık. Ailelerimizin ne kadar büyük zorluklarla karşılaştıklarını ve nasıl fedakarlıklar yaptıklarını, farkındalıktan çok çözüm beklediklerinin farkındayız. Sağlık Bakanlığında bu sorunların en üst düzeyden bizzat takip edildiğini, bizim de sorunların çözümü konusunda ciddi efor sarf ettiğimizi bilmelerini istiyorum. Birlikte, sabırla çalışırsak birkaç yıl içerisinde hizmet standardımızı çok daha üst seviyeye çekebileceğimize inanıyorum.”